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她告诉第一财经记者，丁丁所患疾病叫做甲基丙二酸血症（MMA），是一种有机酸代谢病。理论上，这种疾病患者若出生后进行新生儿遗传代谢病的串联质谱筛查可立即发现。但据患者组织统计，仅约37.45%的患者在新生儿筛查中被发现。“如果早诊断，丁丁的遭遇原本可以避免。”
经济日报北京10月21日讯(记者李芃达)工业和信息化部、国家发展改革委近日印发《新材料中试平台建设指南(2024—2027年)》提出，到2027年，面向新材料产业重点领域，以支撑科技成果转化形成产业化能力为目标，支持地方开展中试平台建设和能力提升，力争建成约300个地方新材料中试平台，择优培育约20个高水平新材料中试平台，打造专业化建设、市场化运营、开放式服务的中试平台体系。
近年来，根据新材料产业发展实际需要，各地推动建设了一批中试平台，但存在统筹布局不够、建设质量不高、服务支撑不足等问题。《指南》的印发旨在支持引导地方开展新材料中试平台建设和能力提升，打造一批高水平的中试平台。
《指南》明确了具体建设路径。聚焦产业发展需求，以激发各方参与积极性、提升建设效率和运营活力为目标，支持企业、产业园区联合科研院校等单位，因地制宜探索多样化的建设运营模式，实现中试平台差异化、特色化发展。同时，鼓励中试平台运营方、成果所有人、成果受让人、产业园区、金融资本等，探索共同出资分担中试费用等机制，明确各方的投入、知识产权归属和转化收益分配比例份额，实现风险共担、利益共享。
此外，支持中试平台运营方利用技术服务所得、成果转化收益、企业孵化投资回报等方式，取得服务收入，逐步增强自我造血能力，保障平台可持续发展。鼓励已建的专业自用型中试平台面向社会有偿开放使用。
工业和信息化部原材料工业司相关负责人介绍，下一步，将引导地方和企业聚焦重点领域，加大配套保障，积极培育建设一批对外提供服务的高水平中试平台；利用相关政策渠道，择优支持若干转化成效明显、公共服务突出的平台建设股票交易交易平台，激励地方积极探索建设运营新模式和先进经验做法。